Oxyg’Hem 2018 et l’association « Voyager avec l’Ataxie de Friedreich »

La course Oxyg’hem des enfants a eu lieu comme tous les ans au stade Hidalgo.

Cette année la course était parrainée par l’association « Voyager avec l’Ataxie de Friedreich ».

L’Ataxie de Friedreich est une maladie neurologique, évolutive, rare, génétique et orpheline de tout traitement actuellement. Elle concerne 1500 personnes en France et touche essentiellement l’équilibre et la coordination.

Elle apparait dans la majorité des cas à l’adolescence. L’espérance de vie est variable (en moyenne une trentaine d’année).

Elle se caractérise par une perte de la marche, des troubles de l’écriture, du langage, de l’ouïe et de la vue.

Jean, touché par cette maladie, est intervenu avec son épouse Chris dans l’école pour une séance ludique de sensibilisation sur le thème de la maladie, du handicap et de l’intégration dans notre société.

 

Les objectifs de leur association sont multiples. Outre la communication opérée sur la maladie, leur volonté est de faire voyager des personnes atteintes elles aussi d’ataxie en organisant une expédition au Japon et de relever, sur place, d’incroyables défis sportifs.

Belle leçon de courage, d’humilité et d’optimisme ! Jean et sa femme sont des personnes combatives dont l’enthousiasme communicatif permet de transcender la maladie et de dire non à la fatalité.

Chapeau à ces hommes, ces femmes « extra » ordinaires qui luttent et réalisent des choses exceptionnelles.

Tous les élèves de l’école ont donc couru pour cette noble cause, un cross de 800 m pour les CP, de 1000m pour les CE et de 1200 m pour les CM.

A l’issue de leur course, les enfants ont reçu une médaille et ont pu se restaurer aux stands où fruits, gâteaux et friandises les attendaient.

 

Ce fut également l’occasion pour tous de revoir Jean et Chris, sur place ce jour- là au stade et de leur reverser les fonds collectés par toutes les écoles pour leur association.

Merci aux organisateurs de la course, aux enfants, aux enseignants et aux parents bénévoles pour cette journée solidaire : tous ensemble pour battre la maladie!

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présentation JEAN

Présentation VAF 2017 japon-1